해외육아정책동향

제목

불치병 어린이를 둔 가족들을 위한 지원 강화

기자

 연방 가족, 노인, 여성 및 청소년 (어린이)부 (BMFSFJ Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend)

출처

2020년 02월 11일

https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/familien-mit-unheilbar-erkrankten-kindern-besser-unterstuetzen/147534

내용

 ▶ 불치병을 앓고 있는 아동들의 입원 및 외래 치료 상황은 어떠하며, 어린이 및 청소년 호스피스에 필요한 개선점은 무엇인가에 관해 약 70명의 관련 전문가들이 연방 가족부와 포럼에서 논의함.

 ▷ 독일에는 약 5만명의 아동 및 청소년이 조기에 사망 할 수 있는 불치병을 앓고 있음. 이런 아동 및 청소년과 그들의 가족들은 커다란 시련에 놓여져 있으며, 미래의 계획들이 변경되고, 일상생활 또한 달라졌음. 따라서 병 진단에서부터 삶과 죽음에 이르기까지 전반적이고 전문적인 치료·간호 및 돌봄이 무엇보다도 중요함. 어떻게 하면 이런 어려운 상황에 놓인 불치병 환자 아동의 가족들을 좀 더 지원할 수 있을지에 관한 내용이 지난 2월 11일에 열린 회의의 주제였음.

 ▶ 가족부 장관인 기프파이 박사는

“자신의 아이가 불치병을 앓고, 일찍 사망한다는 상황을 받아들이고 준비하고 있는 사람은 어느 누구도 없습니다. 독일의 약 5만명에 달하는 아동 및 청소년들이 이런 생명에 위협적이고 생명을 단축시키는 극한 불치병에 앓고 있습니다. 이런 말로 표현하기 힘든 상황에 놓인 가족들을 저희는 지원하려 합니다. 이들은 무엇보다도 일상생활을 하기 위해서 도움이 절실합니다. 이 외에도 어떤 지원과 도움이 필요한지 자세히 살펴보기 위해 올해 저희는 이에 관한 연구조사를 시작하려 합니다. 불치병 환자 아동의 가족 및 형제들이 어려운 상황에서도 그들의 주변 사회 환경에서 멀어지지 않고, 사회생활에 동참 할 수 있도록 지원하려 합니다. 

또한 무엇보다도 매일 입원 및 외래 치료 과정에서 불치병 아동과 그들의 가족들에게 도움을 주는 자원 봉사자들과 의료 관련 종사들에게 감사의 말을 전합니다.” 라고 말했음.

 ▷ 올 해 진행될 연구의 제목은 “생명을 단축시키는 병을 앓고 있는 아동 및 청소년, 그들의 가족 및 그들을 돌보는 가족 구성원들이 필요한 것들 (Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen, ihren Familie und pflegenden Angehörigen)”임. 이 연구를 통해 더욱 자세하고 많은 정보를 확보 하고 기존의 지원 시스템을 개선하고자 함.

 ▶ 지난 토론에서는 아동 및 청소년 호스피스 현황에 관한 내용이 대두됨. 불치병에 걸린 청년들이 사망 할 때까지 집에 머물며 부모가 이를 병간호해야 한다는 생각은 점점 변해가고 있음. 이 젊은 청년들에게는 자신의 삶을 스스로 계획·결정하고, 평등하게 사회활동에 참여하고자 하는 것이 큰 의미가 있음.

 ▷ 독일에서 심각하게 아픈 사람과 사망자를 돌보기 위한 헌장(Charta)은 이러한 문제에 대해 자체적으로 지침을 가지고 있으며, 이는 심각하게 아픈 젊은이들의 요구에 초점을 맞추고 있음. 미연방 가정부 (Federal Department of Family Affairs)는 헌장의 조치 권고를 이행하기 위해 호스피스 및 완화 치료 를 위해 상호연대 및 네트워킹 센터에 자금을 지원하고 있음.